Erfahrungsbericht von Maike, 12 Jahre und ihr Leben mit Epilepsie

Mein Name ist Maike und bin 12 Jahre alt. Ich habe Epilepsie, seit dem ich 15 Monate alt bin . Früher wollte ich nie über meine Krankheit sprechen. In den ersten Jahren bekam ich 7 bis 8 Anfälle pro Jahr. Erst seit ich in der Selbsthilfe Gruppe (SAAT) bin, lerne ich mit anderen Menschen über meine Krankheit, in der Gruppe zu sprechen. Ich hatte Angst, dass jemand darüber lacht, seit ich in der Grundschule einen epileptischen Anfall hatte, und meine Mitschüler darüber gelacht haben. Weil ich mich ungewöhnlich benommen habe. Einen sehr schlimmen Anfall bekam ich auf einer Wanderung. Ich habe niemanden was gesagt. Aber nachher im Zug bin ich gestolpert. Meine Lehrerin sprach mich an, ich reagierte nicht und drehte den Kopf zur rechten Seite (das ist eine übliche Angewohnheit bei mir bei Anfällen).

Da wussten meine Lehrerinnen nicht mehr weiter und sie riefen den Krankenwagen. Einer meiner Lehrerinnen fuhr nachher mit. Meine Mutter kam anschliessend noch dazu. Mama erzählte mir auch noch, dass ich blöderweise Ausdrücke zu den Ärzten gesagt hätte, meine Lehrerin war empört , weil sie so etwas nicht von mir gedacht hatte. Die Schüler waren erschrocken, doch am nächsten Tag klärte meine Lehrerin alles auf. Ich wollte nicht mehr in die Schule gehen, weil ich nicht wusste was auf mich zu kam. Von da an lachte niemand mehr.

Deshalb danke ich allen Lehrern, die den Schülern beigebracht haben, das sie nicht darüber lachen sollten! Jetzt bin ich in der 6.Klasse der Realschule. In den Herbstferien 2005 bekam ich einen Anfall den ich niemals vergessen werde. Im Ferienpark Rust, da war ich drei Tage nicht richtig bei Sinnen und wurde dann ins Krankenhaus gebracht, weil ich nicht mehr von alleine wach wurde. Nur mit vielen Medikamenten kam ich wieder langsam, in der Nacht zu mir. Dies war die schrecklichste Nacht der Welt, weil ich um mein Bett Gitter hatte. Ich wollte wegrennen. Am nächsten Morgen wusste ich nicht wo ich war. Meine Mama klärte mich auf. Nach zwei Tagen sollte ich wieder laufen lernen, weil ich so wie gelähmt war. Danach blieb ich noch eine Woche zu Hause und dann ging ich wieder zur Schule. Doch in dieser Zeit wussten meine Mitschüler noch nichts davon. Dann habe ich gedacht es wäre besser wenn sie darüber Bescheid wüssten. Meine Mutter kam am ersten Tag, als ich wieder zur Schule ging, mit und erklärte die ganze Sache mit meiner Krankheit.

Jetzt wissen sie über meine Krankheit bescheid und sie kommen auch damit klar. Im Moment denke ich über eine Operation nach. Aber es fällt mir nicht leicht eine Entscheidung zu treffen, da die Gefahr besteht, dass ich nach der Operation Behindert bin. Zuerst wollte ich deswegen nicht mehr Leben und wollte mich umbringen. Doch die Gruppe und der Arzt erklärten mir dass ich, dass lassen sollte.

Denn Vielleicht bin ich in ein paar Jahren Ja wirklich Anfallsfrei. Der Arzt sagte noch dazu dass vielleicht gar keine Operation stattfinden muss. Denn ich sollte zuerst mal in einen Kernspint-Gerät geschoben werden, um zu gucken wie es aussieht. Ist eine Operation erforderlich muss ich ins Krankenhaus nach Bonn. Da wird meine Schädeldecke aufgeschnitten und am Gehirn operiert. Allerdings muss ich dann ein Schuljahr wiederholen und dass möchte ich nicht.

Wenn ich nicht operiert werden muss, bin ich und meine Familie glücklich. Doch eins bleibt immer, wenn man diese Krankheit hat :Ein Anfall kann immer wieder zurück kommen, auch wenn man operiert wurde!!!

Aus einem Buch habe ich einen Weg gefunden, wie man einen Anfall vermeiden kann. Wenn ich merke das sich ein Anfall anbahnt (wenn ich mich zum Beispiel aufrege) dann habe ich so ein komisches Gefühl. Ich mache Sachen die ich eigentlich nie machen würde, wie zum Beispiel Ausdrücke zu den Lehrern sagen. Das passierte mir im letzten Jahr nicht mehr, da habe ich mich auf der Toilette versteckt und habe an etwas schönes gedacht so habe ich einen Anfall vermieden. Seit einem Jahr bin ich schon Anfallsfrei (ausser kleinen Aussetzer) worüber wir uns sehr freuen. Ich nehme drei mal täglich zur gleichen Zeit Medikamente, damit ich keine Anfälle bekommen soll. Alle drei Monate muss ich zu Doktor Stolzis zum EEG und zur Blutabnahme. Je nachdem wie der Medikamentenspiegel ausfällt (zu niedrig) muss meine Medikamentendosis erhöht werden. Es ist kein Problem mehr für mich meine Tabletten immer rechtzeitig einzunehmen. Mir fiel es nicht gerade leicht, aber es fiel mir auch nicht gerade schwer diesen Artikel über mich zu schreiben. Danke, dass sie sich die Zeit genommen haben dies zu lesen

eure Maike