Wie alles Anfing mit der Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier

 Erfahrungsbericht des Gründers der SAAT e. V. Dr. Ernst Schneck 

 Durch eine sehr leidvolle Erfahrung wurde eine viele Früchte bringende und für viele Menschen hilfreiche Saat gestreut

Heute am 16.11.1989, 19.00 Uhr erschienen im Pfarrheim St. Antonius, Hindenburg Straße 7 in Trier, 16 Personen zur Beschlussfassung über die Gründung einer Selbsthilfegruppe als ordentlicher Verein." Mit diesen Worten beginnt das Protokoll der konstituierenden Versammlung der ,,Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und ihre Angehörigen Trier", kurz und bezeichnend SAAT genannt. Denn eine Saat  wollten wir wirklich sein, eine Saat, die wir auswerfen wollten im Raum Trier, in dem die Selbstorganisation Anfallkranker und ihrer Angehörigen erst in den Anfängen steckte. Diese Anfänge hatten für mich und meine Familie ihren Ursprung einem Ereignis am Donnerstag, den 7. Juli 1988 gegen 12.20 Uhr. An diesem Tag hatte unser Sohn Matthias seinen ersten epileptischen Anfall. Sein älterer Bruder Andreas kam gerade aus der Schule. Sechs Tage darauf folgte ein weiterer Krampf und so ging es die folgenden Wochen weiter Diese Wochen waren geprägt von den Versuchen, die Anfälle durch Medikamente in den Griff zu bekommen. Schon bald erkannten wir, dass das Beste für unseren Sohn nur dann geschieht, wenn wir selbst aktiv werden. So bemühten wir uns um eine Behandlung im Epilepsiezentrum Kehl-Kork, die dann auch Ende des Jahres zu einem längeren stationären Aufenthalt dort führte. Doch gab es für mich persönlich noch eine andere wichtige Sache. Wie gehe ich selbst mit diesem großen unbekannten Schicksal um, das unsere Familie getroffen und mich selbst vollkommen aus der geordneten Bahn meiner heilen Welt gestoßen hatte. Für mich waren zwei Dinge wichtig - abgesehen von dem Bestreben, Matthias die beste Behandlung zukommen zu lassen. Zum einen wollte ich möglichst umfassend über das Phänomen ,,Epilepsie" unterrichtet sein. Ich zog alle möglichen Informationen an Land, schrieb die ,,Stiftung Michael" und andere Stiftungen, Initiativen und Gruppen an. Und das zweite war, dass ich mit anderen Betroffenen zusammenkommen wollte in der Hoffnung, von ihnen Hilfe zu erfahren. Für den Raum Trier gab es eine solche Möglichkeit bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht. So kündigte ich im Oktober 1988 per Aushang in Krankenhäusern und Gesundheitsämtern, bei Kinderärzten und Beratungsstellen im Regierungsbezirk Trier, durch Tageszeitung und Regionalradio die Absicht an, eine Selbsthilfegruppe von Eltern epilepsiekranker Kinder zu gründen. An den ersten beiden Treffen im November und Dezember ,88 nahmen die Familien bzw. Angehörigen von acht betroffenen Kindern bzw. Jugendlichen teil. Von Anfang an trafen wir uns regelmäßig an jedem ersten Freitag im Monat im ,,Gelben Salon" der Katholischen Hochschulgemeinde Trier. Im Mittelpunkt stand für uns der gegenseitige Austausch, das Erzählen können und das Verstandenwerden. Daneben gab es das eine oder andere gemütliche Wochenendtreffen. Am 03.März 1989 schrieb ich nach dem Freitagstreffen der Selbsthilfegruppe voller Dankbarkeit in mein Tagebuch: ,,Selbsthilfegruppe: Erzählen können, verstanden werden, Hilfe erfahren, Zuhören dürfen, verstehen, helfen".

Durch unsere Öffentlichkeitsarbeit machten wir auch Erwachsene auf uns aufmerksam, die selbst von Epilepsie betroffen waren. Für Ende Juni wies unsere Adresseliste 19 Anschriften aus. So wurde unsere Gruppe zunehmend bunter. Sie hatte sich von einer Elterninitiative zur ,,Selbsthilfegruppe Epilepsie Trier" weiterentwickelt. Um ihr eine bleibende Struktur zu geben und besser in der Öffentlichkeit auftreten zu können, fassten wir die Gründung eines eingetragenen Vereins ins Auge. Ragnar Löbel und ich entwarfen eine Vereinssatzung, die in der konstituierenden Sitzung am 16. November 1989 von den anwesenden 16 Gründungsmitgliedern verabschiedet wurde. Ragnar wurde damals zum ersten Vorsitzenden des Vereins gewählt.

Unser geliebter Matthias ist verstorben, doch die SAAT ist aufgegangen.

 Dr. Ernst Scheck